Família de criança em Belo Horizonte busca recursos para terapia gênica nos EUA contra doença rara
Luiza, de 4 anos, foi selecionada para tratamento experimental em Dallas; família precisa arrecadar valores para viagem até agosto
Por Redação Diário Local
A família de uma criança de 4 anos, residente em Belo Horizonte, busca arrecadar R$ 185 mil até o início de agosto para viabilizar uma viagem aos Estados Unidos. O objetivo é permitir que a menina, diagnosticada com a Paraplegia Espástica Hereditária tipo 50 (SPG50), receba uma terapia gênica experimental em Dallas.
A SPG50 é uma condição genética ultrarrara e progressiva que causa a perda de funções motoras e cognitivas. De acordo com a família, a doença afeta menos de 100 pessoas em todo o mundo e provoca falhas no cromossomo 7, podendo levar à atrofia muscular e perda de neurônios.
Luiza, a criança beneficiada, apresenta dificuldades de equilíbrio, fala restrita e atraso no desenvolvimento. Ela foi selecionada para o tratamento em Dallas após o contato de sua família com os responsáveis por outro caso brasileiro que já realizou o procedimento no país.
O tratamento experimental
O procedimento médico consiste na aplicação de uma medicação por meio de punção lombar. A técnica tem como finalidade levar ao organismo a informação genética necessária para corrigir a mutação que causa a doença.
Embora o custo total da jornada seja estimado em R$ 250 mil, a família já garantiu a medicação. O valor atual de R$ 185 mil é destinado especificamente para as despesas de transporte e para a permanência da família nos Estados Unidos, que deve durar quatro meses, com um retorno previsto para cinco meses depois.
Até o momento, cerca de R$ 65 mil foram arrecadados para a campanha. As doações podem ser feitas via Pix pela chave 31 99708-9064, em nome de Janine Cristina de Oliveira, ou por meio de plataforma de vaquinha online.
Referência no tratamento
O caso de Luiza é acompanhado pelo histórico de Dudu, de 3 anos, natural de Patos de Minas, que foi a primeira criança brasileira a receber a terapia em Dallas. Segundo a família de Dudu, o menino apresenta evolução na comunicação e na força dos membros após o tratamento realizado em 1º de abril (01).
A pesquisa que permite o tratamento exige altos investimentos. Em caso anterior, foi necessário arrecadar mais de US$ 4 milhões para que a terceira fase dos testes avançasse.
Atuação do setor público
A família relatou que buscou apoio junto à Secretaria de Saúde, mas foi informada de que, por se tratar de uma terapia em fase de pesquisa, não haveria possibilidade de ajuda para o procedimento específico.
O Ministério da Saúde informou que o Sistema Único de Saúde (SUS) oferece atendimento para pessoas com doenças raras por meio de centros especializados, que realizam diagnóstico, acompanhamento, exames e reabilitação. A pasta destacou também a existência do programa de Tratamento Fora de Domicílio (TFD) para casos necessários.
Além disso, o Ministério comunicou a criação, em 2026, de um grupo de trabalho para orientar o cuidado de pacientes com doenças neuromusculares.