Moradora de Juiz de Fora cria vaquinha para custear tratamento de doença rara do pai
Família de Antônio João Ribeiro Bárcia busca recursos para medicação contra amiloidose cardíaca hereditária após diagnóstico tardio
Por Redação Diário Local
Uma moradora de Juiz de Fora criou uma campanha de arrecadação virtual para custear o tratamento de seu pai, Antônio João Ribeiro Bárcia, de 76 anos, diagnosticado com uma doença genética rara.
Antônio foi diagnosticado há cinco meses com amiloidose cardíaca hereditária (ATTR). A enfermidade, causada por uma alteração no gene da transtirretina (TTR), provoca o acúmulo de proteínas anormais no coração e em outros tecidos do organismo.
A busca por respostas começou há mais de dois anos, após a família notar perda de equilíbrio e cansaço excessivo do idoso durante atividades rotineiras. O diagnóstico só foi confirmado após análise de exame de imagem e testes solicitados por um neurologista.
Como é o tratamento e os custos?
O tratamento indicado para o quadro de Antônio é feito com a medicação Tafamidis 61mg. De acordo com a filha do paciente, Amanda Bárcia, o custo mensal do medicamento varia entre R$ 40 mil e R$ 80 mil, de acordo com a disponibilidade.
A família busca alternativas para viabilizar o custeio. Além da vaquinha virtual, Antônio entrou com um pedido pela Farmácia de Alto Custo do SUS e acionou a Justiça para que o plano de saúde arque com as despesas do tratamento.
A solicitação feita ao Governo pode levar até 90 dias para ser respondida, o que motivou a mobilização por meio da campanha solidária para tentar garantir o início imediato da medicação.
Impactos da doença no organismo
Devido à demora no diagnóstico, a amiloidose já apresenta comprometimento cardíaco e neurológico. Antônio apresenta perda de sensibilidade nas mãos e nos pés, além de dores intensas e dificuldade para se alimentar e caminhar.
O quadro clínico exige o uso de andador para locomoção dentro de casa e houve uma perda de peso superior a 15 quilos. A médica responsável pelo acompanhamento classificou a situação como urgente, pois a evolução da doença pode reduzir as chances de sobrevida sem a intervenção medicamentosa.