Projeto de lei assegura remédios para síndrome rara no SUS e em planos de saúde

Um projeto de lei busca garantir o tratamento para pacientes com a Síndrome Hemolítico-Urêmica atípica (SHUa) pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e por planos de saúde. A proposta estabelece a obrigatoriedade de cobertura para o tratamento domiciliar, incluindo medicamentos de uso oral ou injetável.

A Síndrome Hemolítico-Urêmica atípica (SHUa) é uma doença rara na qual o sistema imunológico passa a atacar células saudáveis, seja por erro genético ou por anticorpos. Entre os sintomas principais estão o cansaço extremo, a palidez e manchas roxas na pele.

Esses sinais clínicos estão relacionados a quadros de anemia, queda de plaquetas e lesão renal aguda. Atualmente, o acesso a terapias modernas para tratar a condição no Brasil é restrito, segundo o autor da proposta.

O deputado Roberto Monteiro Pai (PL-RJ) defende que a falta de acesso gera insegurança para as famílias que dependem do governo. Para democratizar o cuidado, o projeto sugere que o governo federal priorize a pesquisa e a produção nacional de medicamentos.

O texto foca na redução da dependência de importações para garantir a autossuficiência no atendimento aos pacientes. A proposta destaca a importância de utilizar a capacidade produtiva da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) para essa finalidade.

O autor da medida também sugere que a futura lei receba o nome de Paulo Felipe da Silva. A homenagem é uma referência à luta pelo acesso a tratamentos específicos para a SHUa.

O projeto de lei 2732/26 seguirá para análise em caráter conclusivo por três comissões da Câmara dos Deputados. As frentes que vão avaliar o texto são as de Saúde, de Finanças e Tributação, e a de Constituição, Justiça e Cidadania.

Para que a medida seja sancionada e passe a valer como lei, o texto ainda precisa de aprovação tanto na Câmara dos Deputados quanto no Senado Federal.